czwartek, 26 grudnia 2013

Co sprawia mi trudność?

Co aktualnie jest dla mnie największym problemem?

Brak zrozumienia wśród znajomych. Większość moich znajomych nie wie o mojej chorobie, więc pewnie uważa, że po prostu jestem leniwa, bo np. nie chcę pracować na nocne zmiany. Nie chcę dlatego, że to byłoby dla mnie zbyt męczące... Tylko kilku- kilkunastu najbliższy znajomym powiedziałam, że jestem chora, no bo trudno mówić o takich sprawach. Szczerze mówiąc, nie czuję, żebym miała wsparcie. Dużo znajomych odzywa się do mnie tylko wtedy, czegoś ode mnie chce, albo udają, że zapomnieli, że jestem chora. Czasem mam wrażenie, że jeste traktowana w taki sposób:
Ja- Jestem chora na SM
Znajomy- Poor you... No ale o czym to ja mówiłem? Więc wracając do tematu...
Może to po prostu trudny temat, może wolą go nie poruszać... Nie wiem.

Czasem myślę, że jestem jedyną osobą na swiecie, która wie, jak się czuję. Rodzina okazuje tylko czesciowe zrozumienie, znajomi prawie żadne, nikt nie wie, jak to jest robić sobie te zastrzyki i nie móc się nawet nikomu poskarżyć. Inni myślą, że powinnam się tylko cieszyć, że mam leki...

SM w mediach. Gdyby sugerować się tym, co media mówią o SM, to można by dojść do wniosku, że chorzy na SM jeżdżą na wózkach i są wszyscy w najcięższej grupie inwalidzkiej. Rozumiem, że w tv nie pokazują osób z SM, które są sprawne i funkcjonujące, bo one nie potrzebują pomocy, ale takie informacje nie pomagają chorym. Jak się ma czuć nowo zdiagnozowana osoba, widząc reportaż o kobiecie z SM, która chce eutanazji?? Czemu nie pokazuje się osób z SM, po ktorych nic nie widać, że są chore?
W jednym z odcinków suchara "Świat sie kreci" Agaty Mlynarskiej była rozmowa na temat finansowania leczenia chorych interferonami, z której wynikało, że te wspaniałe leki dostaja tylko lekko chorzy, a ciężej chorym państwo nie chce dać lekow, bo ich sie już nie opłaca leczyć. A przecież w przypadku zaawansowanej choroby interferon już po prostu nie pomaga! Interferon jest dla chorych, którzy jeszcze nie maja zaawansowanych zmian.

2 komentarze:

  1. ad SM w mediach: W przypadku zaawansowanej choroby, podobnie jak w każdym innym przypadku, pomaga rehabilitacja, do której państwo też cokolwiek mniej się dokłada i o której prawie się nie mówi. A ona jest potrzebna zarówno tym mniej lub bardziej sprawnym, jak i tym zupełnie nie sprawnym. Tylko tym sprawnym jest łatwiej - rehabilitant pokaże, co robić trzeba, to jak się chce dbać o zdrowie to się poćwiczy. Choćby przez chwilę w ciągu dnia. Ale do tych zupełnie niemobilnych chorych to rehabilitant powinien przychodzić kilka razy w tygodniu. Ale kiedy widzę, że w mediach poruszany jest temat SM to widzę tylko leki, leki, leki... i ich koszty.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziękuję za oficjalnie 1 komentarz na moim blogu ;) Nie myślałam o tej rehabilitacji, ale masz rację, to jest duży problem.

      Usuń