Dopóki nie powiem do widzenia

Czytam aktualnie tą książkę- "Dopóki nie powiem do widzenia" , napisaną przez kobietę chorą na SLA, stwardnienie zanikowe boczne, czyli dla przeciętnego człowieka to samo, co SM. Postęp choroby jest dramatyczny, nie ma pogorszeń i okresów ustępowania objawów, jest tylko równia pochyła. Po usłyszeniu ostatecznej diagnozy autorka postanawia przeżyć jak najlepiej ten czas, który jej został, zostawić po sobie jak najwięcej wspomnień, zrobić rzeczy, które każdy chciałby zrobić przed śmiercią, albo po prostu robić to, na co ma ochotę. Książkę pisze umierająca osoba (jak sprawdziłam w google, już niestety nie żyje), ale nie jest to książka o umieraniu, raczej o cieszeniu się z życia.
Chyba dopiero taki bodziec, jak śmiertelna choroba, jest impulsem do spełniania tych marzeń, odwiedzania dawno niewidzianych miejsc, do zrobienia rzeczy, których nigdy wcześniej się nie robiło.
W każdym z nas drzemie potencjał, ale jest głęboko uśpiony. Czasem mam wrażenie, że pozwalam, żeby życie przepływało obok mnie. Mam pracę, miała to być moja wymarzona praca, ale teraz już wiem, że nic tak nie zabija pasji, jak zamienienie tej pasji w źródło zarobku. "Rób to, co kochasz, a nie będziesz musiał pracować"- bullshit.  Ile jest rzeczy, które bym chciała robić? Chciałabym jeździć konno, chciałabym nurkować, pojechać do Kenii, do Ameryki, do Finlandii, whatever. I tego nie robię, bo mam jeszcze czas. Ale każdemu czas się kiedyś skończy. Może lepiej byłoby żyć tak, jakby został nam tylko rok życia? Czerpać z życia, wykorzystywać szanse? A nie czekać, bo mam jeszcze czas.
W pewnym sensie zazdroszczę Susan, bo skoro wiedziała, że niedługo umrze, to mogła przestać zajmować się przyziemnymi sprawami, które nas ograniczają, takimi jak praca (PRACA), i mogła skupić się na wartościowym przeżyciu tego cennego czasu.

Ślady po zastrzykach

dawno nic nie pisałam, bo pracuję dużo i nie miałam jak się za to zabrać. Dziś zamieszczę zdjęcia mojego brzucha, ze śladami po zastrzykach z interferonu. Pielęgniarka twierdzi, że to jeszcze nie są żadne ślady ;)

Tak u mnie wyglądają ślady po iniekcjach z Betaferonu.

Kwiecień- aktualizacja

Dawno nic nie pisałam, ale to chyba dlatego, że na razie opisałam wszystko, co mi się wydawało istotne w kontekście mojej choroby, a oprócz tego prowadzę też innego bloga i tam się produkuję.
Kwiecień minął dość spokojnie, mogłabym nawet powiedzieć, że minął tak szybko, że nawet się nie zorientowałam. Miałam trochę pracy w pracy, momentami byłam zmęczona, a mój zakres obowiązków ma jeszcze wzrosnąć, więc zastanawiam się, jak sobie z tym poradzę. Z jednej strony to dobrze, bo więcej pracy to większe wynagrodzenie, ale boję się, że okaże się, że nie daję rady. Momenty, kiedy człowiek zdaje sobie sprawę ze swoich ograniczeń są przykre.
Byłam w szpitalu na wizycie kontrolnej, okazało się, że mam podejrzenie niedoczynności tarczycy, bo mam podwyższone TSH, co prawda cholesterol w normie, a nawet w dolnej granicy normy, T4 chyba też w normie, ale mam skierowanie do endokrynologa. Obdzwoniłam całą Warszawę, najwcześniejszy termin do poradni endokryno to koniec/ początek roku. Szczerze mówiąc nie spodziewałam się tego, wiem, że służba zdrowia jest w kiepskiej formie, ale np. do chirurga czekałam miesiąc, a nie prawie rok...
Zastanawiam się, czy by sobie samemu nie zrobić panelu tarczycowego i wypisać receptę na Euthyrox, byłoby szybciej i łatwiej.
Wczoraj w nocy po raz pierwszy od dawna dostałam gorączki po Betaferonie, a przynajmniej przypuszczam, że to od tego. Obudziło mnie jakieś dziwne uczucie, jakbym cała była porośnięta kłującymi odrastającymi włoskami, jakie mam na nogach :P Potem jeszcze zaczęłam czuć zimno i zaczęło mnie telepać. Nie jest to może typowe uczucie zimna, raczej bym powiedziała, że ogólne zaburzenie odczuwania temperatury, bo jak przykryłam się kocem to za bardzo wcale nie czułam, że zrobiło się cieplej. Jakoś wstałam i powlokłam się po Ibuprom, choć ręce tak mi się telepały, że miałam trudność z wyjęciem leków. Wzięłam tabletki, założyłam jeszcze bluzę, wzięłam dodatkowy koc i modliłam się, żeby przeszło, całe szczęście inhibitor COX zaczął działać.

Czasem się zastanawiam, dziwię, jak to jest możliwe, że młodzi ludzie mogą żyć na określonym poziomie, ja za moje zarobki nawet nie kupię sobie mebli z ikei... może podkładkę pod laptopa. A o dobrym samochodzie czy mieszkaniu to można zapomnieć. A jak ludzie mają i mieszkanie i samochód to im jeszcze mało, bo by chcieli dziecko. Nie dogodzisz. Nie chcę wyjść na materialistkę, ale jeśli ktoś chce realizować swoje pasje, to bogaty mąż jest jedynym rozwiązaniem. No ale ja z moją niedojrzałością emocjonalną i brakiem empatii chyba już wykorzystałam swoje szanse. Więc czasem sobie myślę, że to życie mnie już nie zaskoczy i że wiele rzeczy mnie omija. Wiele radości. A zamiast tego jest szara codzienność.

Moje przeżycia szpitalne- ciąg dalszy

Miałam jakieś 13 lat, wyszłam ze szpitala okulistycznego i wydawało mi się, że wszystko jest już dobrze, ale... Niestety nie zawsze dobrze jest mieć lekarza w rodzinie. Otóż mam ciocię, która jest lekarzem i pracowała w szpitalu. Nie wiem do końca, czyj to był pomysł, ale ktoś stwierdził, że to dość niepokojące- dwie choroby w krótkim odstępie czasu, obie o niewyjaśnionej w sumie przyczynie, jeszcze przez jakiś czas utrzymywało mi się wysokie OB, więc moze trzeba to dokładniej zdiagnozować...
Moja ciocia pracowała na oddziale neurologii, ale znała wszystkich w szpitalu i stwierdziła, że położą mnie na oddział reumatologii szpitala w... Płocku, bo tam akurat pracowała. Czemu reumatologia? Bo chcieli mnie diagnozować w kierunku sarkoidozy. Może i coś było na rzeczy, na pewno bez dokładniejszych badań nie dałoby się tego wykluczyć, ale żaden lekarz wcześniej, czy na oddziale dermatologicznym, czy okulistycznym, nic takiego nie sugerował... W każdym razie zostałam poinformowana, że znów idę do szpitala i wyrok został wykonany.
Musiałam wstać skoro świt i rodzice zawieźli samochodem płaczącą kupkę nieszczęścia do szpitala w Płocku, gdzie trafiłam na salę z jakimiś 6 czy 7 starymi babami (bo kogo innego się spodziewać na oddziale reumatologicznym). Po prostu dramatu akt kolejny, rodzice sobie pojechali, ja zostałam w szpitalu sama, nawet nie miałam się do kogo odezwać, no bo raczej ze starymi babami nie miałam wspólnych tematów, nie rozumiałam wcale, po co mi to robią, nie widziałam w tym żadnego sensu.
Byłam w tym szpitalu kilka dni, nie miałam nic kompletnie do roboty, jakoś załatwiono mi chodzenie na gimnastykę w tym szpitalu, żebym miała choć namiastkę jakiegoś zajęcia. Oddział był brzydki, w toalecie stały garnki z dobową zbiórką moczu, było mi źle i chciałam do domu. Badania nic nie wykazały czy nie dały jednoznacznych wyników, bo wcześniej brałam za dużo sterydów, więc tak naprawdę wszystko to było o kant dupy potłuc, tylko się napłakałam i namęczyłam w imię "swojego dobra". Jako dorosła osoba jakoś bym to pojęła, wtedy niekoniecznie. Tak czy siak nie mam sarkoidozy, bo jakoś nie mam od tamtej pory objawów, za to mam SM.

Moje przeżycia szpitalne

Jestem osobą pokrzywdzoną przez życie, świat i los, ponieważ naprawdę sporo czasu musiałam spędzić w szpitalu. Oczywiście nie było to takie "sporo", jak u dziecka z białaczką, albo z inną ciężką chorobą, które prawie mieszka w szpitalu, ale w porównaniu z innymi ludźmi, którzy w szpitalu się urodzili i na tym koniec, to sporo.
Zaczęło się, gdy miałam jakieś 11 lat, w zimie. Zobaczyłam, że na nogach pojawiły mi się takie jakby wyniesione siniaki, najpierw na jednej nodze, potem na obu. Pamiętam, że wcześniej oglądałąm film o dziewczynce, która miała nowotwór kości, więc wiadomo, co sobie od razu pomyślałam. Poszliśmy do przychodni do dermatologa, a lekarka stwierdziła, że to rumień guzowaty i wymaga leczenia szpi- tal- ne-go. To chyba było w piątek i mieliśmy po weekendzie stawić się w szpitalu dermatologicznym na Lesznie. Byłam przerażona, do tej pory, jak o tym pomyślę, to czuję ten strach i bezradność małego dziecka (no dobra, nie takiego małego, ale pokażcie mi kogoś, kto chce iść do szpitala), na początku poszliśmy do jakiejś poradni na badania, ja cały czas miałam nadzieję, że możne jednak nie będę musiała tam zostać, ale okazało się, że nie ma dla mnie ratunku. Skierowano mnie na oddział, dostałam łóżko, rodzice posiedzieli ze mną trochę i sobie poszli. Było to naprawdę straszne, jedno z najgorszych przeżyć mojego życia. Rodzice odwiedzali mnie codziennie, ale ozostałe 23h byłam sama! Może wspomnę, jakie inne dzieci były na tym oddziale, jakie mogą być choroby dermatologiczne na tyle poważne, że wymagają hospitalizacji- to wszawica i grzybica, a więc większość innych dzieci to były dzieci z patologii, może nie dzieci z poprawczaka, ale raczej nikt, z kim bym chciała jakiś kontakt nawiązywać.
Jak już pisałam, czułam się tam fatalnie, w moim odbiorze to było tak samo straszne, jak zesłanie na Sybir albo Oświęcim, nie przesadzam. W końcu dostałam niestrawności od tego wszystkiego, ktoś poszedł po rozum do głowy i wpadł na to, że okłady z ichtiolu i tabletki mogę równie dobrze brać w domu i mnie wypuścili po 5 dniach.
Potem jeszcze musiałam jeździć na kontrole, bo miałam podwyższone OB czy coś tam, a dwa lata temu, gdy akurat jechałam autobusem ulicą Leszno, zobaczyłam, że szpitala już nie ma, wyburzony :D Spotkała go zasłużona kara!
Potem po dwóch latach mniej więcej zaczęłam mieć problemy ze wzrokiem, poszłyśmy z mamą do okulisty, a ona skierowała mnie na dokładniejsze badania do szpitala na Niekłańskiej. Tam po badaniu okazało się, że mam trafić na oddział! Znów płacz, strach, choć ten szpital jednak robił o niebo lepsze wrażenie, niż szpital na Lesznie, który (tak zapamietałam) przypominał przechowalnię dla bezdomnych. Seriously, kto idzie do szpitala z powodu chorób dermatologicznych? Albo inaczej- kto doprowadza swoje choroby dermatologiczne do takiego stanu, że wymaga hospitalizacji? Jacyś biedacy z łuszczycą no i różne marginesy...
Pobyt w szpitalu na Niekłańskiej trochę lepiej przeżywałam, znalazłam jakichś rówieśników, miałam zajęcia plastyczne na świetlicy, jakieś zajęcia niby- szkolne, a przede wszystkim po prostu się przyzwyczaiłam, bo siedziałam tam bity miesiąc! Tak, miesiąc! Cały październik. A no właśnie, nie napisałam najważniejszego, na co mnie leczono- stwierdzono zapalenie siatkówki, dawali mi steryd i antybiotyk, codziennie badano mnie w ciemni- taki ciemny pokój, gdzie są poustawiane te narzędzia okulistyczne, a lekarz pochyla się nad tobą i w odległości 5 cm od twojej twarzy patrzy i patrzy ci w oko jakimś wziernikiem, aż ci prawie oko wypala to światełko ;) Pojechałam też raz do Centrum Zdrowia Dziecka na angiografię, niezbyt miłę uczucie, bo podają kontrast jodowy i ma się wrażenie takiego duszenia, słabnięcia w momencie podawania tego kontrastu.
W szpitalu dostawałam leki dożylnie, miałam też jonoforezę oka, a kiedy już miałam wyjść, dostałam zatrucia żołądkowego i przeleżałam cały dzień pod kroplówką, więc wyszłam dzień później. Mama twierdzi, że to było zatrucie od hamburgera z Maca, którego mi przyniosła, ale ja nie jestem tego pewna.
W końcu wyszłam ze szpitala, ale moje prace plastyczne wisiały tam na wystawce jeszcze po kilku latach, takie były ładne :D

Ciąg dalszy nastąpi...

Luty- aktualizacja

W styczniu miałam wizytę kontrolną i badanie krwi w szpitalu. W badaniu neurologicznym wszystko jest dobrze, tylko brak odruchów brzusznych (cały czas nie mogę zrozumieć, czy "odruchy brzuszne" to coś dobrego, czy złego, ale chyba jednak prawidłowo powinny występować), nie skarżę się na nadmierne zmęczenie, jedyne co mi dolega, to coś w stylu "zespołu niespokojnych nóg", nie jest to bardzo nasilone, ale czasem czuję, że coś mi włazi w te nogi ;)
Następnego dnia dostałam telefon ze szpitala, że znów mam pogorszone wyniki morfologii i polecono mi odstawić Betaferon na dwa tygodnie. Byłąby to wspaniałą nowina, gdyby nie to, że pani doktor powiedziała, że jeśli leukocyty dalej będą mi tak spadać po Betaferonie, to będzie trzeba zmienić lek na Copaxone, który trzeba przyjmować codziennie- oczywiście też w formie zastrzyków. Byłoby to dla mnie totalną tragedią, gdybym musiała sobie robić te zastrzyki codziennie, raz na dwa dni mi w zupełności wystarczy.
Na razie powtórzyłam badanie krwi po dwóch tygodniach i widac tendencję zwyżkową- podnosi się poziom leukocytów, to dobry znak :)

Poprzednim razem podobną sytuację miałam w październiku, kiedy morfologia wykazała obniżone leukocyty i erytrocyty. Wtedy rzeczywiście źle się czułam, kręciło mi się w głowie i byłam osłabiona, jak się podnosiłam to czasem latały mi aż mroczki przed oczami. Zastanawiałam się, od czego to, a potem się okazało, że to od hematokrytu 29% ;) Wszystko szybko wróciło do normy, ale niepokoi mnie to, że sytuacja się powtarza. Wolałabym (bardzo, bardzo wolałabym) nie musieć zmieniać leków.
Kilka dni temu wróciłam do robienia sobie zastrzyków i jestem niepocieszona, choć na razie jeszcze nie zdarzyło mi się zrobić sobie tak bolącego, że mi oczy wyszły na wierzch, ale wszystko przede mną :/ choć może przez te 3 tyg mój tyłek trochę odpoczął i będzie teraz mniej bolało. Albo i nie.

Przekaż 1% podatku

Ponieważ NFZ tylko przez określony czas refunduje leki na stwardnienie rozsiane, cały czas zbieramy 1% podatku na subkonto w PTSR, żeby mieć środki na leczenie. Pieniądze na subkoncie mogą być wykorzystane tylko na pokrycie kosztów leków, leczenia czy rehabilitacji, więc spokojnie, nie wezmę ich i nie zwieję na Kajmany ;)

Kolejny rzut

Dostałam się do programu leczenia betaferonem (2010 r) i zaczęłam przyjmować leki, kolejne kontrolne MRI (robione co roku), nie wykazywały dużych postępów choroby, pojawiały się pojedyncze małe ogniska, moje samopoczucie było cały czas dobre, na tym samym poziomie w sumie.
Nic specjalnego się nie działo, aż do maja 2012r, kiedy zbliżało się rozdanie dyplomów na studiach i bal absolwentów. Sukienka kupiona, buty kupione, a ja miałam czas wolny po zdaniu ostatnich egzaminów i odpoczywałam sobie na działce. Było bardzo ciepło i raz zasnęłam na słońcu. Obudziłam się z bólem głowy, ale nie zwróciłam na to większej uwagi.
Kilka dni później było rozdanie dyplomów i wtedy zaczęłam mieć kłopoty ze wzrokiem, jakby w jednym oku ktoś mi osłabił widzenie kolorów, pojawiły się też jakieś latające mroczki. Słabo się czułam i nawet zastanawiałam się, czy nie jechać od razu do szpitala, ale w końcu stwierdziłam, że skoro już zapłaciłam (całkiem sporo) za bal absolwentów, to na niego pójdę. To była sobota, a w poniedziałek pojechałam do szpitala. Przyjęła mnie moja pani dr i zdecydowała, że z takimi objawami przyjmie mnie do szpitala na kilka dni. Co prawda wcześniej można było tylko przyjeżdżać na kroplówki w trybie ambulatoryjnym, ale były przypadki jakichś pacjentów, którzy się potem nie stawiali na leczenie, więc szpital jednak zdecydował, że będzie przyjmował takich pacjentów na oddział. Miałam szczęście w nieszczęściu, ze moja pani dr skierowała mnie na oddział szybkiej diagnostyki neurologicznej, gdzie byli pacjenci w dobrym stanie, a nie na oddział typowo neurologiczny, gdzie byli ludzie po udarach, z jakimiś niedowładami, Parkinsonami itd ;)
Ponieważ od razu zapadła decyzja o przyjęciu mnie na oddział, to wysłano mnie na izbę przyjęć, gdzie dostałam szpitalną piżamę w rozmiarze bliżej nieokreślonym i poczłapałam z pielęgniarką na oddział. Codziennie dostawałam kroplówkę z solumedrolem, a oprócz tego czyniłam obserwacje.
Byłam w szpitalu od poniedziałku do piątku, z ciekawszych rzeczy
- w nocy przywieziono do nas na salę babke z rwą kulszową, która cały czas jęczała i narzekała, że się nie mogła doprosić, żeby ją przyjęli do szpitala
- na mojej sali leżała też starsza babcia, która całą noc chrapała
- na łóżku obok była kobitka, która miała dwa maine coony
- w czwartek na salę przyszłą jakaś starsza dama, którą moja mama określiła, że  "to na pewno generałowa". Generałowa czy nie, utopiła w odpływie umywaliki szczura od herbaty. Może w jej pałacu są takie zwyczaje.
- babka z rwą dostałą blokadę nerwu i przestała jęczeć, ale nie mogła spać w nocy i przy lampce czytała książkę. Chrapiąca babcia nie mogła spać, bo lampka jej świeciła, więc przekręciła się na bok i przestała chrapać ;)
- ubikacja i toaleta się nie zamykały, ale na drzwiach były tabliczki- WOLNE/ ZAJĘTE

piękna wiosna na Szaserów

Zostałam wypisana w piątek z poprawą, z nowymi pryszczami oraz receptami na Metypred, Omeprazol i potas.