Co sprawia mi trudność?

Co aktualnie jest dla mnie największym problemem?

Brak zrozumienia wśród znajomych. Większość moich znajomych nie wie o mojej chorobie, więc pewnie uważa, że po prostu jestem leniwa, bo np. nie chcę pracować na nocne zmiany. Nie chcę dlatego, że to byłoby dla mnie zbyt męczące... Tylko kilku- kilkunastu najbliższy znajomym powiedziałam, że jestem chora, no bo trudno mówić o takich sprawach. Szczerze mówiąc, nie czuję, żebym miała wsparcie. Dużo znajomych odzywa się do mnie tylko wtedy, czegoś ode mnie chce, albo udają, że zapomnieli, że jestem chora. Czasem mam wrażenie, że jeste traktowana w taki sposób:
Ja- Jestem chora na SM
Znajomy- Poor you... No ale o czym to ja mówiłem? Więc wracając do tematu...
Może to po prostu trudny temat, może wolą go nie poruszać... Nie wiem.

Czasem myślę, że jestem jedyną osobą na swiecie, która wie, jak się czuję. Rodzina okazuje tylko czesciowe zrozumienie, znajomi prawie żadne, nikt nie wie, jak to jest robić sobie te zastrzyki i nie móc się nawet nikomu poskarżyć. Inni myślą, że powinnam się tylko cieszyć, że mam leki...

SM w mediach. Gdyby sugerować się tym, co media mówią o SM, to można by dojść do wniosku, że chorzy na SM jeżdżą na wózkach i są wszyscy w najcięższej grupie inwalidzkiej. Rozumiem, że w tv nie pokazują osób z SM, które są sprawne i funkcjonujące, bo one nie potrzebują pomocy, ale takie informacje nie pomagają chorym. Jak się ma czuć nowo zdiagnozowana osoba, widząc reportaż o kobiecie z SM, która chce eutanazji?? Czemu nie pokazuje się osób z SM, po ktorych nic nie widać, że są chore?
W jednym z odcinków suchara "Świat sie kreci" Agaty Mlynarskiej była rozmowa na temat finansowania leczenia chorych interferonami, z której wynikało, że te wspaniałe leki dostaja tylko lekko chorzy, a ciężej chorym państwo nie chce dać lekow, bo ich sie już nie opłaca leczyć. A przecież w przypadku zaawansowanej choroby interferon już po prostu nie pomaga! Interferon jest dla chorych, którzy jeszcze nie maja zaawansowanych zmian.

Zastrzyki

Zostałam zakwalifikowana do programu leczenia SM betaferonem, więc czekało mnie wykonywanie sobie zastrzyków przez najbliższe kilka lat (w 2010 roku to były jeszcze 2 lata, ale potem zostało przedłużone do 5 lat). Dokładne zasady wykonywania zastrzyków są znane każdemu, kto się leczy betaferonem. Zastrzyki są pakowane oddzielnie w kartoniki- fiolka z liofilizatem, strzykawka z rozpuszczalnikiem, igła, łącznik i dwa waciki z czymś do dezynfekcji. Należy zmontować zestaw, rozpuścić proszek, przygotować strzykawkę włożyć do aparatu i zrobić sobie zastrzyk. Pierwszy raz robi się zastrzyk pod kontrolą pielęgniarki, więc ona pokazuje co i jak trzeba zrobić.
Wydawałoby się, że zrobienie zastrzyku to pikuś, przecież robiłam tyle zastrzyków pacjentom ;) No tak, ale wtedy mnie nie boli. Na początku przy robieniu zastrzyków byłam tak zdenerwowana, że kilka razy wstrzyknęłam sobie trochę powietrza pod skórę, bo zapomniałam odpowietrzyć strzykawki... Nic się nie stało, kilka dni bulgotało, a potem się wchłonęło.
Zastrzyk robi się co dwa dni jest to stresujące. Co drugi dzień wieczore cały czas myślę- o nie, to dziś... zrobię zastrzyk po serialu... po prysznicu... jak pościelę łóżko... Staram się to odwlec jak najbardziej. Sam zastrzyk trwa z 10 sekund, ale i tak nienawidzę tych zastrzyków. Kilka razy już naprawdę miałam ochotę to rzucić. Obiektywnie oceniając nie jest to duży dyskomfort, ale to oczekiwanie i odliczanie dni jest bardzo denerwujące, czasem nie pamiętam kiedy robiłam sobie zastrzyk i zastanawiam się- to dziś? a może nie dziś...? o nie, jednak dziś :(

Czy to boli? 
No raczej nie swędzi :/ Czasem boli bardziej, czasem mniej, zależy od miejsca. Sam roztwór nie jest drażniący, ale uczucie rozpychania w tkankach jest nieprzyjemne. Słowo "rozpychanie" to złe określenie, tak czasem mówią pielęgniarki przy zastrzykach, ale to po prostu boli.
A co potem? Na początku stosowania Betaferonu po zastrzykach organizm reaguje kilkugodzinną gorączką, tak zwane "objawy grypopodobne", czyli nagle robi się zimno, zaczyna się szczękanie zębami i ból kości w całym ciele, uczucie kompletnego rozbicia. Żeby uniknąć tych przyjemności na początku zaleca się po każdym zastrzyku brać jakiś Panadol czy Apap. W moim przypadku te objawy minęły po jakimś miesiącu.

Ślady
Ślady po zastrzykach są różne, w moim przypadku zostaje czerwony ślad trochę większy niż 5zł, który w ciągu kilku tygodni się wchłania. Na udach czy na brzuchu widać ślady po 3 czy 4 poprzednich zastrzykach, na różnym etapie "dojrzewania" Czasem na powierzchni tego śladu skóra się trochę bardziej łuszczy, ale nawet teraz przejrzałam zdjęcia z wakacji i na żadnym nie widać wyraźnych śladów po zastrzykach. Jednak jeśli ktoś się bliżej przyjrzy to jest widoczne na żywo. Wydaje mi się, że opalanie i kontakt ze słońcem pogarsza wygląd tych zmian. Kilka razy w miejscach po zastrzykach utworzył się obrzęk, twarde zgrubienie, ale bez przerwania ciągłosci skóry- taka "gula". Robiłam ciepłe okłady na gulę i masowałam, aż się wchłonęła.

Problemy
Największym problemem jest robienie sobie zastrzyków na wyjazdach. Trzeba się zamknąć na 10 minut w łazience i jakoś balansować z strzykawką i automatem nad umywalką. Jeśli jedzie się gdzieś na dłużej, to opakowania z lekiem nagle zaczynają zajmować sporą część bagażu.
Innym problemem są późne powroty do domu, kiedy bardzo chce się spać, ale trzeba zrobić zastrzyk. Staram się nie omijać zastrzyków, zwłaszcza, jeśli jestem po piwie, bo wtedy sobie tłumaczę, że jestem już trochę znieczulona ;)

Co do zdjęć- tak, będe dodawała zdjęcia, które w żaden sposób nie pasują do tematu, bo to moje zdjęcia i są ładne :) Będę jak jakaś nawiedzona new- age'owska baba, która wstawia na bloga zdjęcia dzbanuszków, kwiatuszków i gify z misiami, wszystko w tak dużym rozmiarze, że się grafika rozjeżdża!!

Leczenie w programie

W grudniu 2010 byłam zapisana na kolejne, kontrolne badanie MRI, znów w Szpitalu Bielańskim. W opisie badania:
porównując do badania MRI z 09/2010 pojawiło się nowe ognisko o śr.~5mm w ok. hipokampa po stronie P, poza tym obraz mózgowia bez istotnych zmian

Źle, czyli pod pewnymi względami dobrze. Poszłam na kolejną wizytę na Szaserów, pani dr przejrzała wyniki, zbadała mnie neurologicznie i powiedziała, że jeste zakwalifikowana do programu leczenia lekie Betaferon, bo spełniam kryteria. Nie bardzo zrozumiałam, co to znaczy, bo moja siostra miała duże trudności z dostaniem się do tego programu, ale pani dr mnie upewniła- tak, dostałam się do programu i już dziś dostanę leki. Jupi!

Tego samego dnia na korytarzu na Szaserów spotkałam moją panią dr z WIMLu, poznała mnie i powiedziałam jej, że dostałam się do programu, bo mam nowe zmiany na MRI, ona powiedziała, że to super. Zastanawiałam się, czy jest się z czego cieszyć, skoro dostałam leki DLATEGO, że choroba postępuje...

Leki na SM są w zastrzykach nie w tabletkach

Musiałam chwilę poczekać i pielęgniarka zaprowadziła mnie na oddział neurologiczny, do gabinetu pielęgniarki oddziałowej, po odbiór leku. Dostałam opakowanie zbiorcze (15 dawek) leku, automat do wstrzykiwania i plecak, ktory ani nie był ładny, ani praktyczny.
Potem w gabinecie zabiegowym pielęgniarka tłumaczyła mi zasady przyjowania leku i wykonywania zastrzyków (tak zastrzyków, nie tabletek :/ ). Lek przyjmuje się co dwa dni w injekcji podskórnej. Należy przygotować roztwór, włożyć strzykawkę z lekiem do automatu, wycelować w wybrane miejsce swojego ciała i wykonać zastrzyk. Zastrzyki to tak obszerny temat, że zadedykuję im osobną notkę.

Zasady programu są takie: chory spełniający kryteria dostaje w szpitalu leki (aktualnie przez okres 5 lat), jedne szpitale dają leki na miesiąc, inne na 3 miesiące. Co 3 miesiące chory przychodzi do lekarza na wizytę kontrolną, badanie krwi i moczu. Co roku wykonuje się kontrolne badanie MRI.
W sumie bardzo się zdziwiłam, że tak szybko się to potoczyło, a kilka dni temu minęły już trzy lata zastrzykowania. Au au.

Szukanie leczenia

Wyszłam ze szpitala, brałam sterydy, rzut minął i poradzono mi znalezienie poradni prowadzącej program leczenia SM. O co chodzi? Sterydy to leczenie doraźne, w momencie wystąpienia rzutu, żeby zmniejszyć objawy i przyśpieszyć ich ustąpienie. Niektórzy lekarze twierdzą, że rzut by minął i bez sterydów, nie sprawdzałam, ale może mają rację. Chorzy na SM powinni przyjmować regularnie leki (przez kilka lat, albo nawet do końca życia), które działają bardziej przyczynowo, czyli modulują system immunologiczny i zmniejszają uszkodzenia mózgu oraz ryzyko kolejnych rzutów, a więc po prostu pozwalają dłużej cieszyć się zdrowiem. Leki sa bardzo drogie, a ich przyjmowanie długotrwałe, więc placówki medyczne zapewniają chorym dostęp do programu finansowania leków przez NFZ. Pojawi się tu wiele głosów o wybiórczości tego programu, o zawyżonych kryteriach, o tym, ze leki nie trafiają do części potrzebujących osób, ale ja akurat nie mam do niczego zastrzeżeń, no może tylko do absurdalnych cen, które narzucają firmy farmaceutyczne.

Dowiedziałyśmy się (ja z mamą) o tym, że poradnia leczenia chorych z SM działa w szpitalu na Szaserów i tam umówiłyśmy sie na wizytę z panią doktor. Pani doktor powiedziała nam, że na razie oczywiscie nie kwalifikuję się do programu, bo nie mam udokumentowanego progresu choroby, ale poradziła nam zrobić za kilka miesięcy następne badanie MRI. Udzieliła mi kilka rad, poleciła "odżywiać się zdrowo i dbać o siebie".
Ponieważ miałam jeszcze skierowanie na MRI, które dostałam od lekarza neurologa w mojej przychodni rejonowej przed pójściem do szpitala, zapisałam się na rezonans do Szpitala Bielańskiego na grudzień.

Jak wtedy się czułam? Na zdrowie nie mogłam narzekać, bo widzenie w oku prawie zupełnie mi wróciło, ale potrzebowałam czasu, żeby się dostosować do sytuacji. Tylko części znajomych powiedziałam o chorobie, bo jednak jest to bardzo osobista sprawa, poza tym nie chciałam tego rozpowiadać na studiach, żeby ewentualni pracodawcy o tym nie wiedzieli. Nie piłam wtedy alkoholu wcale, trochę obchodziłam się ze sobą jak z jajkiem, pewnie część znajomych myślała, że jestem humorzastą hipochondryczką ;)

Diagnoza c.d.

Po punkcji miałam leżeć przynajmniej 12h, ale po kilku godzinach, kiedy już odłączono mi kroplówkę, wstałam do łazienki. Czułam się dobrze, nie kręciło mi się w głowie, nic mnie nie bolało. Po południu ktoś mnie odwiedził (zdaje mi się, że siostra, która stwierdziła, że u mnie w sali śmierdzi jak u hipopotama w zoo i zarządziła wietrzenie, a oprócz tego przyniosła mi laptopa i oglądałam sobie Gossip Girl) i tak zakończył się kolejny dzień w szpitalu. Inni pacjenci z oddziału (na początku jeszcze kilku ich tam widziałam) wychodzili do domów i zostałam ja sama na oddziale. Nie napisałam, że od przyjęcia do szpitala mój stan się jeszcze pogorszył i już wcale nie widziałam na to oko. Trochę się bałam, czy tak nie zostanie, ale tłumaczyłam sobie, że skoro to uszkodzenie poza gałką oczną, to pewnie minie, zapalenie przejdzie i wszystko wróci do normy.

 Następny dzień był podobny do poprzedniego, tego dnia odwiedziły mnie koleżanki. Były trochę głośno i aż przyszła do nas pielęgniarka, ale okazało się, że tylko chciała gazetę pożyczyć ;). Kolejny miły dzień, zwłaszcza, że dowiedziałam się, że następnego dnia dostanę wypis.
Badania płynu mózgowo- rdzeniowego wyszły pozytywne, czyli stwierdzono wzrost syntezy IgG, co potwierdza diagnozę rzut SM,a dokładniej rzecz ujmując CIS- czyli izolowany objaw z centralnego układu nerwowego. Czemu takie rozróżnienie? SM jest chorobą zazwyczaj przebiegającą falami, tzn jest pogorszenie, potem polepszenie, więc żeby spełnić kryteria, muszą być udokumentowane dwa rzuty. Po analizie wyników badania mojego CSF jakiś docent został poproszony o konsultację w sprawie badań MRI i stwierdził, że istotnie jest to proces demielinizacyjny. Jak już pisałam, od pierwszego dnia pobytu w szpitalu byłam w sumie pewna diagnozy, więc wyniki tylko potwierdziły oczywistą oczywistość. W sumie byłam w dobrej sytuacji, nie zazdroszczę ludziom, którzy z różnymi objawami się tułają po okulistach, jakichś innych internistach i zanim wreszcie ich podepną pod kroplówkę ze sterydem, mija miesiąc albo w końcu rzut sam minie...

Następnego dnia dostałam wypis i wróciłam do domu z lekką poprawą (zaczynałam już coś widzieć na to oko), z receptami na Metypred, potas, omeprazol i zalecenia wizyty w poradni prowadzącej program leczenia stwardnienia rozsianego, oraz zalecenie "ambulatoryjnej kontroli glikemii", bo po sterydach oczywiście glukoza mi się podniosła.
Po sterydach miałam też pryszcze, ale całe szczęście były to drobne grudki pod samą powierzchnią naskórka, nie jakieś wielkie, bolące głębokie gule. Pamiętam, że nawet wyskoczyły mi proszcze w miejscach, gdzie ich nigdy nie miałam, na plecach czy na biuście.
Następną przykrą niespodzianką były późne powikłania po punkcji, czyli bóle głowy, które pojawiły się dopiero, gdy wróciłam do domu i poszłam na spacer. Głowa bolała mnie przez kilka dni, kiedy tylko przybierałam pozycję wyprostowaną, więc 2 czy 3 dni spędziłam prawie wyłącznie leżąc lub półleżąc, wstawałam tylko na posiłki, bo wiadomo, jeść coś trzeba.

Diagnoza

Następnego dnia o 8 rano stawiłam się w WIMLu na izbie przyjęć, a raczej w pokoju przyjęć. Po uzupełnieniu papierologii wysłano mnie na oddział neurologiczny (nad drzwiami była nazwa Klinika Neurologii i czegoś jeszcze, neuropsychologii czy psychiatrii). Dostałam łóżko w dwuosobowej sali, gdzie już leżała jakaś młoda dziewczyna, chyba młodsza ode mnie. Była diagnozowana w związku z migrenami i miała dzwonek w telefonie z gumisiami, więcej o niej nie wiem, bo w tamtym okresie byłam mało kontaktowa. Pielęgniarka przyniosła mi całą kolekcję kserówek, zgód, ankiet, gdzie min. miałam wyrazić zgodę na badanie krwi w kierunku obecności wirusa HIV.
Pierwszego dnia w szpitalu dowiedzialam się jeszcze, że w szpitalu nie dają sztućców, więc musiałam jeść kartofle palcami. Był też jakiś kotlet, nie zjadłam kotleta, bo nie jem mięsa i zaraz pani pielęgniarka przybiegła z pytaniem, czemu nie zjadłam tego kotleta. Powiedziałam jej, że nie jem miesa, na to ona- No to trzeba było od razu powiedzieć! i potem dostawałam już posiłki bez mięsa. Super :)
Po południu pojechałam karetką (nie, nie na noszach, tylko na fotelu obok kierowcy) do Szpitala Bielańskiego na rezonans. Rezonans robi się dokładnie w budynku szpitala, ale w placówce Enel-Medu, która ma podpisaną umowę z NFZem. Trzeba wypełnić ankietę- czy metale, czy implanty, czy ciąża, czy chore serce, czy klaustrofobia itd, potem zdjąć stanik i wskakuje się na nosze, które wsuwają się do tunelu, czyli (angl.) gantry. Przedtem na głowę zakłada się jakby stelaż, który chyba ma za zadanie unieruchomić głowę, no i słuchawki dla ochrony przed HAŁASEM. Odgłosy walenia i stukania jak w hucie, raz regularne, raz nieregularne. Poniżej macie małą próbkę, wstęp do piosenki zawiera dźwięki z MRI.

Badanie trwa około 20 minut, można oddychać, mrugać, przełykać ślinę, nie wolno się ruszać i nie wiem, co by było, gdyby komuś chciało się kichać ;) Na początku to jest dość klaustrofobiczne przeżycie, ale zawsze sobie powtarzam, że tunel, który widzę 20cm przed moją twarzą, kończy się już na wysokości mojego pasa, więc nie jestem zamknięta "jak w trumnie". Można też skierować oczy w dół i zobaczyć światło "z zewnątrz", to też pomagało mi wytrzymać.
W połowie badania MRI z kontrastem nosze się wysuwają i pielęgniarka podaje dożylnie kontrast z gadolinem, który kontrastuje podczas badania rezonansu. Nie jest to kontrast jodowy, jak przy angiografii czy badaniu rentgenowskim, więc nie ma nieprzyjemnego uczucia duszenia i metalicznego posmaku w ustach, w sumie nic nie czuć, oprócz wenflonu w żyle.
Po badaniu wróciłam do szpitala, potem miałam jeszcze badanie rtg klatki piersiowej (chyba robią to każdemu standardowo) i badanie serca. Dziewczyna z migreną akurat tego dnia wychodziła, więc zostałam sama, oglądałam w TV film "A jutro pójdziemy do kina" z Wesołowskim. Aaa, zapomniałąm napisać, że oczywiście od 1. dnia pobytu w szpitalu dostawałam kroplówki z Solu- Medrolem (metyloprednizolon).

Następnego dnia pojawiła się moja pani dr prowadząca i powiedziała mi, że na MRI "są pewne zmiany", w związku z tym musza mi pobrać płyn mózgowo- rdzeniowy do badań, żeby sprawdzić, czy jest synteza przeciwciał, zbadać w kierunku boreliozy i tocznia. Nawet się tym jakoś bardzo nie przyjęłam, chyba byłam wtedy w tak głębokim stanie pogodzenia ze wszystkim i takim zobojętnieniu. Trudno to opisać, ale jak już mówiłam wcześniej, to na początku chciałam się rzucić pod metro i cały czas płakałam, a potem się uspokoiłam, wręcz poczułam ulgę, kiedy już trafiłam do szpitala.
Poszłam do sali zabiegowej, tam pielęgniarka podała mi coś do wenflonu, jak mówiła- może się pani po tym poczuć senna, ale nie musi. Może to był diazepam, nie wiem, nie spytałam się. Musiałam położyć się na boku i podciągnąć kolana do klatki piersiowej. Jestem szczupła, więc lekarka powiedziała do pielęgniarki- oo, jak dobrze wszystko widać( chodziło o skrzydła kości biodrowych i wyrostki kręgowe, bo na podstawie położenia skrzydeł kości biodrowych określa się miejsce wkłucia). Samo pobranie płynu odczuwa się jako bardzo mocne ukłucie, jakby ktoś wbił grubą igłę w skórę. Nie było to przyjemne, ale na pewno nie czułam, jakby mnie prąd kopał, ani jakiegoś straszliwego bólu. Lekarka powiedziała do pielęgniarki- o, za pierwszym razem trafiłam- dobrze wiedzieć, że mogłaby mnie kłuć i kłuć. No nie narzekam, ogólnie była miła i miała jakieś doświadczenie :)
Po pobraniu przewieziono mnie na leżance na salę, miałam leżeć na brzuchu, to leżałam, a kroplówka sobie kapała...

Pierwsze obawy

Moja siostra choruje na SM od 2005 roku, wiec od tatego czasu wiedziałam, że teoretycznie ja tez moge zachorowac. Mialam tą swiadomosc, ale czułam sie dobrze, nic raczej nie budziło moich obaw. Czasem czułam sie zmeczona, czasem ciezko mi sie szlo, zdarzało sie, ze czulam uderzenie goraca na mysl, ze to moze byc TO.

Tak mniej więcej widziałam przy zapaleniu nerwu wzrokowego

To był początek września 2010 roku, ostatni miesiąc wakacji. Nie pamiętam dokładnie, kiedy zauważyłam, że jest coś nie tak z moim wzrokiem. Na początku wydawało mi się, że mam brudne okulary, ale nie udawało mi sie w żaden sposób zmyć tej plamy. W jednym oku dolna połowa obrazu stawała się niewyraźna. To była chyba sobota, miałam nadzieję, że to wszystko mi przejdzie, ale nie przechodziło, wręcz się nasilało. W poniedziałek już nie mogłam nic przeczytać tym okiem i powiedziałam o tym mamie. W zasadzie rozpłakałam się i jej o tym powiedziałam, bo miałam wszelkie podstawy, żeby przypuszczać, że to jednak nie jest problem z okularami...

Poszłyśmy od razu do osiedlowej przychodni, tam lekarka pierwszego kontaktu dała mi skierowanie do neurologa (dziwne, że nie do urologa, bo przec cały czas trwania wizyty płakałam i trudno mi było słowo wykrztusić). Poszłyśmy piętro wyżej do neurologa, oczywiście wolne terminy były na przyszły rok, ale moja mama jako matka lwica jakoś mnie wcisnęła do kolejki, więc lekarka mnie przyjęła. Obejrzała, pobadała, ale nic konkretnego nie powiedziała, dała mi skierowanie na rezonans. Teraz wiem, że powinna po prostu nas wysłać na ostry dyżur neurologiczny, ale w sumie dużo by to nie zmieniło. Zapisałam się na rezonans na koniec września.
Przypadek chciał, że następnego dnia miałam umówiona kilka miesięcy wcześniej wizytę u okulisty. Pamiętam, jakie miałam myśli, gdy jechałam do okulisty. Czekałam akurat na metro i myślałam sobie- no nie, jeśli jestem chora na SM, to chyba się rzuce pod to metro... albo wymyśle coś innego, na pewno nie będe tak żyć!
U okulistki powtórzyła się historia, więc od drzwi płakałam, że nic nie widzę. Jeśli dla kogoś brzmi to dziecinnie albo śmiesznie, to pewnie nigdy nie był w takiej sytuacji. Pani doktor zdecydowanie nie była zadowolona, że zamiast rutynowej kontroli trafił się jej taki płaczący i poważny przypadek, wpuszczała mi krople, rozszerzała źrenicę, patrzyła przez lampę szczelinową (czy jak się ten sprzęt zwie), jeszcze narzekała- jak to możliwe, że ja nie widzę, skoro w automatycznym badaniu wady wzroku wyszło mi wada 0.0? Nie znam się na zasadzie działania tego urządzenia, ale skoro ledwo co widziałam, to chyba soczewka nie ulegała akomodacji (bo do czego?) i dlatego niby wyszło mi, że nie mam wady wzroku. Po wyczerpaniu pomysłów okulistka stwierdziła, że to odklejenie siatkówki, skoro nic nie widzę i wysłała mnie na ostry dyżur okulistyczny.
Do szpitala jechałyśmy autobusem, było około godziny 18, więc na ulicach był korek, w końcu przesiadłyśmy się do taksówki. Tego dnia ostry dyżur okulistyczny w Warszawie był w Wojskowym Instytucie Medycyny Lotniczej na Przasnyskiej (Żoliborz). Szpital był duży i pusty, dostałyśmy numerek przy wejściu i poszłyśmy na oddział okulistyczny. Czekałyśmy jakąś godzinę na przyjęcie, przed nami było kilka czy kilkanascie osób. W końcu poproszono mnie do pokoju zabiegowego- mała sala, wyłożona kafelkami, był tam starszy siwy lekarz, chyba ordynator i młodsza lekarka, jeszcze kilka osób, pielęgniarki czy stażyści. Tym razem już bez płaczu pokazałam skierowanie i powiedziałam, o co chodzi. Lekarka zbadała mi oko, lekarz zajrzał, rzucili do siebie kilka uwag, że oni tu nie widzą żadnego odklejenia siatkówki "no ale skoro pani doktor specjalistka okulistyki postawiła taka diagnozę, to oni to na wszelki wypadek sprawdzą" ;) Zabrali mnie na USG całki ocznej, które nic nie stwierdziło, i w końcu ordynator zadał kluczowe pytanie- czy u pani w rodzinie ktoś choruje na SM? No tak. Lekarze poprosili neurologa na konsultację, przyszedł taki młody, śmieszny pan doktor, zbadał mnie neurologicznie i powiedział, że nie stwierdza żadnych deficytów neurologicznych, ale objawy i wywiad wskazują na zapalenie nerwu wzrokowego, potrzebna jest dalsza diagnostyka w kierunku SM, więc następnego dnia zostanę przyjęta do WIML na oddział neurologii. Pamiętam, że próbował mnie jakoś pocieszyć i mówił, że to wcale jeszcze nie oznacza, że jestem chora na tą chorobę. Obawy się potem potwierdziły, ale jestem mu wdzięczna za te słowa, bo akurat wtedy były mi potrzebne.

Początek

O mnie- mam 27 lat, zostałam zdiagnozowana ponad 3 lata temu. Po postawieniu diagnozy skończyłam studia, byłam na balu absolwentów, znalazłam pracę (potem straciłam pracę), zrobiłam prawo jazdy, chodzę, tańczę, śpiewam, żyję w zasadzie normalnie, robię to, co lubię. Nie jest tak źle, jak się obawiałam.

Początek- na początku wcale nie chodziło o mnie, bo zachorowała moja siostra. Najpierw nie było wiadomo, co jej jest, nie widziała dobrze, więc okulista, potem problemy z chodzeniem, potem neurolog, rezonans, diagnoza. Rodzina załamana, siostra załamana, bo dopiero co zaczęła studia, jakoś trzeba było oswoić się z tą myślą, każdy się bał, bo boi się czegoś nieznanego. Stwardnienie rozsiane brzmi jak wyrok...
Nikt mi nie powiedział, co mi grozi, choć lekarze na pewno wiedzieli. Dopiero mój ówczesny chłopak, chcąc mnie chyba pocieszyć, powiedział mi, że te 30 czy 40 procent szans wcale nie oznacza, że ja też zachoruję. No więc dzięki niemu ja już wiedziałam, że siedzę na bombie zegarowej i nigdy nie będę mogła mieć pewności, czy jutro przypadkiem nie zachoruję.
Jak się siedzi na takiej bombie? Niezbyt wygodnie. Po co mi taka wiedza? SM to nie rak, nie ma badań profilaktycznych, nie da się temu zapobiec. Wczesna diagnoza nic nie pomoże.
Ja wiedziałam, moi rodzice nie wiedzieli, ale za kilka lat się mieli dowiedzieć...