środa, 26 lutego 2014

Moje przeżycia szpitalne

Jestem osobą pokrzywdzoną przez życie, świat i los, ponieważ naprawdę sporo czasu musiałam spędzić w szpitalu. Oczywiście nie było to takie "sporo", jak u dziecka z białaczką, albo z inną ciężką chorobą, które prawie mieszka w szpitalu, ale w porównaniu z innymi ludźmi, którzy w szpitalu się urodzili i na tym koniec, to sporo.
Zaczęło się, gdy miałam jakieś 11 lat, w zimie. Zobaczyłam, że na nogach pojawiły mi się takie jakby wyniesione siniaki, najpierw na jednej nodze, potem na obu. Pamiętam, że wcześniej oglądałąm film o dziewczynce, która miała nowotwór kości, więc wiadomo, co sobie od razu pomyślałam. Poszliśmy do przychodni do dermatologa, a lekarka stwierdziła, że to rumień guzowaty i wymaga leczenia szpi- tal- ne-go. To chyba było w piątek i mieliśmy po weekendzie stawić się w szpitalu dermatologicznym na Lesznie. Byłam przerażona, do tej pory, jak o tym pomyślę, to czuję ten strach i bezradność małego dziecka (no dobra, nie takiego małego, ale pokażcie mi kogoś, kto chce iść do szpitala), na początku poszliśmy do jakiejś poradni na badania, ja cały czas miałam nadzieję, że możne jednak nie będę musiała tam zostać, ale okazało się, że nie ma dla mnie ratunku. Skierowano mnie na oddział, dostałam łóżko, rodzice posiedzieli ze mną trochę i sobie poszli. Było to naprawdę straszne, jedno z najgorszych przeżyć mojego życia. Rodzice odwiedzali mnie codziennie, ale ozostałe 23h byłam sama! Może wspomnę, jakie inne dzieci były na tym oddziale, jakie mogą być choroby dermatologiczne na tyle poważne, że wymagają hospitalizacji- to wszawica i grzybica, a więc większość innych dzieci to były dzieci z patologii, może nie dzieci z poprawczaka, ale raczej nikt, z kim bym chciała jakiś kontakt nawiązywać.
Jak już pisałam, czułam się tam fatalnie, w moim odbiorze to było tak samo straszne, jak zesłanie na Sybir albo Oświęcim, nie przesadzam. W końcu dostałam niestrawności od tego wszystkiego, ktoś poszedł po rozum do głowy i wpadł na to, że okłady z ichtiolu i tabletki mogę równie dobrze brać w domu i mnie wypuścili po 5 dniach.
Potem jeszcze musiałam jeździć na kontrole, bo miałam podwyższone OB czy coś tam, a dwa lata temu, gdy akurat jechałam autobusem ulicą Leszno, zobaczyłam, że szpitala już nie ma, wyburzony :D Spotkała go zasłużona kara!
Potem po dwóch latach mniej więcej zaczęłam mieć problemy ze wzrokiem, poszłyśmy z mamą do okulisty, a ona skierowała mnie na dokładniejsze badania do szpitala na Niekłańskiej. Tam po badaniu okazało się, że mam trafić na oddział! Znów płacz, strach, choć ten szpital jednak robił o niebo lepsze wrażenie, niż szpital na Lesznie, który (tak zapamietałam) przypominał przechowalnię dla bezdomnych. Seriously, kto idzie do szpitala z powodu chorób dermatologicznych? Albo inaczej- kto doprowadza swoje choroby dermatologiczne do takiego stanu, że wymaga hospitalizacji? Jacyś biedacy z łuszczycą no i różne marginesy...
Pobyt w szpitalu na Niekłańskiej trochę lepiej przeżywałam, znalazłam jakichś rówieśników, miałam zajęcia plastyczne na świetlicy, jakieś zajęcia niby- szkolne, a przede wszystkim po prostu się przyzwyczaiłam, bo siedziałam tam bity miesiąc! Tak, miesiąc! Cały październik. A no właśnie, nie napisałam najważniejszego, na co mnie leczono- stwierdzono zapalenie siatkówki, dawali mi steryd i antybiotyk, codziennie badano mnie w ciemni- taki ciemny pokój, gdzie są poustawiane te narzędzia okulistyczne, a lekarz pochyla się nad tobą i w odległości 5 cm od twojej twarzy patrzy i patrzy ci w oko jakimś wziernikiem, aż ci prawie oko wypala to światełko ;) Pojechałam też raz do Centrum Zdrowia Dziecka na angiografię, niezbyt miłę uczucie, bo podają kontrast jodowy i ma się wrażenie takiego duszenia, słabnięcia w momencie podawania tego kontrastu.
W szpitalu dostawałam leki dożylnie, miałam też jonoforezę oka, a kiedy już miałam wyjść, dostałam zatrucia żołądkowego i przeleżałam cały dzień pod kroplówką, więc wyszłam dzień później. Mama twierdzi, że to było zatrucie od hamburgera z Maca, którego mi przyniosła, ale ja nie jestem tego pewna.
W końcu wyszłam ze szpitala, ale moje prace plastyczne wisiały tam na wystawce jeszcze po kilku latach, takie były ładne :D

Ciąg dalszy nastąpi...

poniedziałek, 10 lutego 2014

Luty- aktualizacja

W styczniu miałam wizytę kontrolną i badanie krwi w szpitalu. W badaniu neurologicznym wszystko jest dobrze, tylko brak odruchów brzusznych (cały czas nie mogę zrozumieć, czy "odruchy brzuszne" to coś dobrego, czy złego, ale chyba jednak prawidłowo powinny występować), nie skarżę się na nadmierne zmęczenie, jedyne co mi dolega, to coś w stylu "zespołu niespokojnych nóg", nie jest to bardzo nasilone, ale czasem czuję, że coś mi włazi w te nogi ;)
Następnego dnia dostałam telefon ze szpitala, że znów mam pogorszone wyniki morfologii i polecono mi odstawić Betaferon na dwa tygodnie. Byłąby to wspaniałą nowina, gdyby nie to, że pani doktor powiedziała, że jeśli leukocyty dalej będą mi tak spadać po Betaferonie, to będzie trzeba zmienić lek na Copaxone, który trzeba przyjmować codziennie- oczywiście też w formie zastrzyków. Byłoby to dla mnie totalną tragedią, gdybym musiała sobie robić te zastrzyki codziennie, raz na dwa dni mi w zupełności wystarczy.
Na razie powtórzyłam badanie krwi po dwóch tygodniach i widac tendencję zwyżkową- podnosi się poziom leukocytów, to dobry znak :)

Poprzednim razem podobną sytuację miałam w październiku, kiedy morfologia wykazała obniżone leukocyty i erytrocyty. Wtedy rzeczywiście źle się czułam, kręciło mi się w głowie i byłam osłabiona, jak się podnosiłam to czasem latały mi aż mroczki przed oczami. Zastanawiałam się, od czego to, a potem się okazało, że to od hematokrytu 29% ;) Wszystko szybko wróciło do normy, ale niepokoi mnie to, że sytuacja się powtarza. Wolałabym (bardzo, bardzo wolałabym) nie musieć zmieniać leków.
Kilka dni temu wróciłam do robienia sobie zastrzyków i jestem niepocieszona, choć na razie jeszcze nie zdarzyło mi się zrobić sobie tak bolącego, że mi oczy wyszły na wierzch, ale wszystko przede mną :/ choć może przez te 3 tyg mój tyłek trochę odpoczął i będzie teraz mniej bolało. Albo i nie.