piątek, 23 października 2015

Jesień mnie przygniotła

Jesień mnie przygniotła całym swoim ciężarem, więc nadal nie będzie optymistycznej notki. Nie mogę się dodzwonić do lekarza, nie mogę się dodzwonić, żeby się zapisać na rezonans, nie mam na nic siły. Miałam się zapisać na rehabilitację, ale to też utkwiło w martwym punkcie. Mam wahania nastroju, tzn. obojętny, zły albo bardzo zły. Udało mi się przynajmniej pomalować pokój, nawet ładnie to wyszło, ale teraz oczywiście jest problem z pieniędzmi. Malarz, farba, buty na jesień... Nawet nie mogę się cieszyć z nowych butów, bo się przejmuję, że musiałam wydać na nie pieniądze. Przejmuję się bardzo, że za pół roku skończy mi się preferencyjny ZUS i będę musiała płacić wyższe składki, czyli połowa mojej pensji na to pójdzie. A może pracować więcej- na razie pracuję na 3/4 etatu? Ale nie czuję się na siłach... Chyba muszę poprosić lekarza o jakieś proszki, bo bez sensu tak się męczyć.

piątek, 4 września 2015

Pięć lat

Mija pięć lat od diagnozy... jestem już naprawdę zmęczona, nie mam wsparcia od bliskich. Jedyne wsparcie, na które mogę liczyć, pojawia się, gdy czuję się naprawdę źle, trzeba mnie zawieźć do szpitala czy coś podobnego. W normalny dzień, w normalnym życiu nic. Nawet nie zdają sobie sprawy, jak samotna się czuję. Mama tylko wzbudza we mnie poczucie winy- powinnaś zrobić to, powinnaś zrobić tamto, powinnaś chodzić na rehabilitację, na basen... A jak mówię, że nie mam z kim albo że nie mam siły, to odpowiada- to co? ja mam za ciebie iść?
Nie wiem, po co walczyć o siebie, skoro to nie prowadzi do niczego, nie ma żadnego sensu, który by sprawiał, że jest po co się starać.

czwartek, 6 sierpnia 2015

Wszystko kręci się... dookoła SM

W poprzedniej notce pisałam o tym, jak trudno przyznać się do choroby. W zasadzie jest to niemożliwe, nie wyobrażam sobie, jak bym miała powiedzieć w pracy, że jestem chora. Pojawiłyby się pytania- czego w takim razie nie mogę robić, czy ta praca jest dla mnie odpowiednia? A raczej- czy taki pracownik jest odpowiedni?
Zupełnie inaczej sytuacja przedstawia się na łonie rodziny, gdzie oczywiście wszyscy wiedzą. Sytuacja jest zupełnie odwrotna, bo tak dla odmiany cały czas mi o tym przypominają (oczywiście wtedy, gdy jest to im na rękę, bo jeszcze nie przyjęli do wiadomości, że w upał naprawdę nie mam siły odkurzać). Choroba sprawiła, że rodzina uznała nas (konkretnie matka, nie wypominając jej nic) za osoby kompletnie niepełnosprawne, które będą od niej zależne do końca życia. Nie wiadomo jeszcze, czyjego życia, ale w każdym razie nie przegapi żadnej okazji, żeby nam to wypomnieć.
Moja siostra bardzo chce mieć dziecko, ale matka storpedowała ten pomysł, mówiąc, że przecież ona sobie nie poradzi, ona i jej chłopak pijak (tzn. matka już go zakwalifikowała jako pijaka, widzieliście "Plac Zbawiciela"? Tamta wredna baba mogłaby się od mojej mamy uczyć) nie dadzą rady dziecka utrzymać, babcia dziecka nie będzie niańczyć, bo nie chce, siostra płakała, że jej życie będzie bez sensu, - No i co ryczysz?
Na każdym rodzinnym spotkaniu wymowne spojrzenia, gdy sięgam po lampkę wina- a tobie wolno pić? Niestety mamy ciotkę też neurologa (dyplom lekarski '71 czy coś koło tego), która oprócz leczenia na początku mojej siostry zastrzykami z wit. B12 (oraz z czegoś jeszcze, siostra twierdzi, że na 99% był to Solcoseryl O_o) zakrzyknęła również, że pić nam nie wolno i nic innego nie wolno najprawdopodobniej. Najlepiej tylko modlić się i zdychać.
Nie ma szans, żeby kupić mieszkanie, nawet nie mówię o mieszkaniu dla mnie, bo ja bym sama mieszkania nie dała rady utrzymać, już teraz wydaję przez miesiąc całą pensję, ale dla siostry i jej chłopaka i potencjalnie dzieciątka. Nie można, bo pieniądze trzeba odkładać na naszą przyszłość, kiedy (już niedługo) nie damy rady na siebie pracować i z czegoś będziemy musiały żyć.
Może i taka przyszłość mnie czeka. Będę chora i sama. Nikt nie powie, że widział mnie w galerii Uffizi.

wtorek, 21 lipca 2015

Coming Out

Czyli o wyznaniu trudniejszym niż dla homoseksualistów... a może wcale nie?

Do napisania tej notki zainspirował mnie emocjonalny filmik youtuberki Ingrid Nielsen, w którym ona przyznaje się do orientacji homoseksualnej. Jest to filmik pełen łez, pełen słów- I can't deny my true nature, I deserve my best chance to be happy... i opowiada o tym, że przez wiele lat walczyła, trochę to ukrywała, trochę nie zdawała sobie z tego sprawy, była w związkach z mężczyznami (lesbijka mogła sobie znaleźć faceta, a ja nie, co za pizda), ale nie czuła się spełniona, miała encounters z kobietami i to było dla niej ciekawsze, ale się tego bała itd.
Co jest trudniejsze- przyznać się do choroby, czy do orientacji seksualnej? Czy warto z tego robić taki dramat? Nie wiem, czy jest to naturalne, może niektórzy potrzebują wielkich gestów, może innym wystarczy rzucić mimochodem- w sumie to nie interesują mnie faceci... Nie da się ukryć, że filmik ma dużo więcej odsłon niż wszystkie inne na jej kanale i nawet ja sama obejrzałam go dwa razy, żeby przyznać Złote Maliny za szlochające wyznanie- it feels so good to say that...
youtube animated GIF
Rzeczywiście, jeśli ktoś przestaje się ukrywać, to daje sobie szansę na szczęście... A na co ja dam sobie szansę, jeśli będę każdemu mówić, że jestem chora? Nie jestem taka otwarta, nie leży to w moim charakterze, wydaje mi się, że im mniej intymnych rzeczy inni o nas wiedzą, tym lepiej, poza tym nie łudzę się, że ktokolwiek potraktuje mnie przez to lepiej- uzna mnie za milszą, ładniejszą, bardziej godną pomocy?  W pracy zrozumieją, że nie można mnie obciążać zbyt wieloma zadaniami? No nie bardzo, bo przecież jestem sama szefową swojej jednoosobowej firmy.
I czy rzeczywiście choroba jest moją prawdziwą naturą? Czy jest tylko dodatkiem do życia? To nie jest tajemnica, która zniknie, gdy wszystkim się powie, nie dostanę za to medalu ani 10 mln wejść na Youtube.

wtorek, 5 maja 2015

Nie rozumiem tej reklamy

Nie rozumiem tej reklamy.
Komu i co ma ta reklama przekazać? Każdy chory musi się sam jakoś starać o swoje życie, zmagać się. Nikt mi nic nie ułatwia dlatego, że jestem chora. Niestety jest wręcz przeciwnie, bo mało kto wie, że jestem chora, a wszyscy stawiają mi takie wymagania jak zdrowym ludziom. Jak mam walczyć o siebie? To jest moje życie i chcę je przeżyć jak najlepiej, jak zresztą każdy. Czy to ma być reklama choroby? Jakie są możliwości leczenia, każdy wie, jakie są realia, też wie każdy, nie jest może źle, ale mogłoby być lepiej... Czy ta kampania ma mi coś ułatwić? Nikt mi nic nie zaproponował, czasem PTSR proponuje jakieś spotkania, szkolenia, ale wiecie. Raz byłam na jakimś spotkaniu dietetycznym, ale było tam tylu irytujących ludzi, że więcej nie poszłam.
Ludzie mnie wkurzają, czasem nie wiem, czy to ja mam dziwne wymagania, czy ludzie mi grają na nerwach... Dość bliska koleżanka przez 9 miesięcy nie powiedziała, że spodziewa się dziecka, jakby to była jakaś tajemnica, druga koleżanka zmieniła szablon i skasowała pół naszego wspólnego bloga, trzecia się obraziła, że nie chciałam jej wozić wynajętym samochodem po Teneryfie, jeszcze zaplanowały bez mojej wiedzy i zgody  ( i ZAPROSZENIA) wypad na moją działkę i bardzo się zdziwiły, kiedy powiedziałam, że mnie tam nie będzie... Ciekawe, czy ktoś to przeczyta, wniosek pewnie będzie jeden, że jestem Cutthroat Bitch i zasługuję na wszystko, co mnie spotyka.