Po długiej przerwie...

Bardzo zaniedbałam blog, nie pisałam przez prawie pół roku, ale wszystko dlatego, że byłam bardzo zajęta na innych płaszczyznach, do tego stopnia, że zapomniałam o chorobie. Oczywiście brałam leki, ale znalazłam też nową pasję i muszę przyznać, że bardzo mnie to wciągnęło.
Być może pamiętacie, że interesuję się fotografią, ale ostatnio zaczęłam pozować do zdjęć jako fotomodelka i jestem tym zafascynowana. Od dawna było to moje skryte marzenie, ale nie wierzyłam w siebie, uważałam, że jestem za niska itd., czas mijał i w końcu stwierdziłam, że tylko ja siebie widzę taką w lustrze, a nikt inny mnie tak nie widzi.
W pracy poznałam pewną dziewczynę, która jest fotografem, poprosiłam ją, żeby zrobiła mi i mojej siostrze sesję fotograficzną z okazji 30. urodzin i od tego się zaczęło. Od grudnia miałam kilka sesji, na razie tylko ze znajomymi, ale buduję swoje portfolio i bardzo dużo się uczę. Okazało się, że dobry fotograf umie uchwycić mnie taką, jaką ja siebie widzę, a nawet taką, jakiej nigdy bym się nie spodziewała zobaczyć.

https://www.facebook.com/Marta.Baranowska.Photography/

Jestem wdzięczna, że poznaję nowych, wspaniałych, mądrych ludzi, którzy dają mi nowe możliwości. 

Jeśli chodzi o leczenie, to zapomniałam o chorobie do tego stopnia, że nawet zapomniałam, że Tecfiderę powinnam brać razem z jedzeniem, biorę kapsułkę rano i wieczorem, niezależnie od posiłku i nie mam żadnych skutków ubocznych. Niestety okazało się, że mam poważny problem z tarczycą, ale na razie nie odczuwam żadnych objawów niedoczynności tarczycy, więc po prostu to zbadam, gdy już dostanę się do endokrynologa... 

To by było na tyle- u mnie wszystko dobrze, życzę wszystkim, żeby wiosną żyło Wam się lepiej!

Tecfidera - Update

Krótka aktualizacja na temat Tecfidery. Od sześciu dni biorę pełną dawkę 240 mg. Uczucie pieczenia i zaczerwienienia skóry się nie zwiększyło, ale niestety pojawiły się bóle brzucha. Przez pierwsze 4 dni były dość dotkliwe, pojawiały się jakieś 4 godziny po zażyciu leku. Teraz mam wrażenie, że już mi przeszły, ale nie chcę zapeszać. Oprócz tego czuję się dobrze, czy jak zwykle- nic się ani nie polepszyło, ani nie pogorszyło :)

Nowy lek! Pierwsze wrażenia

Od dwóch dni biorę nowy lek- Tecfidera. Składnikiem czynnym Tecfireda jest fumaran dimetylu, lek przyjmuje się doustnie, w formie kapsułek dwa razy dziennie.

Na razie przez 2 tygodnie będę przyjmować lek w dawce początkowej- połowa dawki docelowej. Lek należy przyjmować z posiłkiem, najlepiej tłustym, bo zmniejsza to skutki uboczne. Możliwymi skutkami ubocznymi jest ból brzucha, dolegliwości gastryczne, oraz zaczerwienienie skóry i uczucie gorąca. Po pierwszej dawce leku zauważyłam leciutkie zaczerwienienie skóry na rękach, na twarzy nie było to widoczne, nie byłam czerwona jak burak ani jak cegła- tego się najbardziej obawiałam ;) Jak widać, kapsułki są oznaczone dniami tygodnia, a więc nie ma możliwości pomyłki, co często mi się zdarza przy innych lekach- albo nie wezmę, albo wezmę dwa razy. 

Wróciłam z urlopu w Grecji, spełniło się moje marzenie- popływałam z rybkami, teraz znów trzeba do pracy i zarobić na kolejne wakacje!

śnięta ryba

Nowa medyczna przygoda- biopsja szpiku

Pisałam wcześniej, że z powodu utrzymującej się niedokrwistości zalecono mi odstawienie Betaferonu. Dostałam skierowanie na dokładniejszą diagnostykę niedokrwistości z powodu niedoboru żelaza. Z niedokrwistością żyję już jakiś czas, w papierach ze szpitala z 2010 roku mam hematokryt 36, potem na przestrzeni lat się systematycznie obniżał, czasem spadał do 28%, ale majowe 26% to chyba mój rekord. Trafiłam na oddział hematologii, tam lekarz stwierdził, że w sumie to jestem zaadoptowana do takiej niedokrwistości, ale dał mi skierowanie na procedurę jednodniowej diagnostyki.
W dniu naznaczonym stawiłam się w szpitalu, odsiedziałam swoje aż do bólu zadka w poczekalni, pobrano mi krew, nasłuchałam się o szpiczakach oraz o herbatce z 5 ząbków czosnku na podniesienie odporności i powiedziano mi, że pobiorą mi szpik. No trudno, dobra, jak przyszłam na hematologię to mi szpik pobiorą, jakbym poszła na gastroenterologię, to by mi zrobili gastroskopię, nie wiem, co gor- sze.   Podpisałam zgodę, jeszcze byłam w miarę spokojna, przecież dają znieczulenie, przeżyłam punkcję lędźwiową, przeżyłam wycinanie pieprzyka, przeżyję i to. Kiedy położyłam się na leżance i pielęgniarka zaczęła mi psikać antyseptykiem dekolt*, zrobiło mi się jednakowóż zimno. Kiedy lekarz podał mi znieczulenie, zrobiło się nieprzyjemnie, bo to bolało. Kiedy zaczął wiercić igłą biopsyjną, zrobiło mi się słabo, choć leżałam, zwłaszcza, że lekarz powtarzał, że mam twardą kość. Sama biopsja nie bolała specjalnie, najgorsze było to, że bałam się, że zaraz zacznie boleć i dostałam ataku paniki. Poza tym byłam przygotowana psychicznie na chwilkę, myślałam, że wbiją się jakimś trepanem czy tru-cutem, będzie jedno PAM! i po krzyku, a tu było to wiercenie i co chwila- twarda kość, jeszcze nie mam.... Brrrr. Na koniec wyjęli igłę i było po wszystkim, kazali mi przytrzymywać sobie mocno gazik przez 15 minut. Chyba wyglądałam kiepsko, bo lekarz aż mnie zaprowadził na krzesełko. Wyniki za dwa tygodnie, dobra wiadomość jest taka, że mam teraz hematokryt 29 i hemoglobinę w normie. Zła wiadomość jest taka, że nie biorę żadnych leków. Na razie czuję się bardzo dobrze, choć dziś boli mnie gardło. A już niedługo Grecja <3

Zrobiłam to zdjęcie podczas ostatniej wycieczki nad Bug

*miałam pobierany szpik z mostka, konkretnie z rękojeści, jak mi się wydaje, jakieś 5 cm w dół od obojczyków.

ŻEGNAJCIE ZASTRZYKI!!

Dziś dowiedziałam się od mojej pani doktor, że mam tak kiepskie, utrzymujące się wyniki krwi, że muszę zakończyć leczenie Betaferonem. Zamiast Betaferonu mogę brać Copaxone albo Tecfiderę, która jest uwaga! w tabletkach. Oczywiście zdecydowałam się na Tecfiderę, ale muszę poczekać, aż lek będzie dostępny, poza tym mam zleconą diagnostykę niedokrwistości.

Dokładnie było tak: obudziłam się rano i dręczona dziwnym przeczuciem zajrzałam do kalendarza. A tam- 28. lipca 10.30, Szaserów O_o .Jest 9.30, a ja w piżamie... Pojechałam samochodem, więc jakoś zdążyłam. W szpitalu dostałam skierowanie do kliniki hematologii albo gastroenterologii na diagnostykę i poszłam błądzić po szpitalu w poszukiwaniu jednej, albo drugiej. Błądzić dosłownie, bo kurczę budowniczy tego szpitala chyba też projektował układ ulic na Ursynowie, a numerację bloków to już na pewno. Tu przejścia nie ma, tu przejście jest, z trzeciego na czwarte piętro najpierw trzeba zejść schodami w dół itd... Chirurgia nie to, urologia nie to, transfuzjologia- cieplej, oo jest, Klinika Hematologii i Chorób wewnętrznych. Pogadałam z lekarzem, spytał się mnie- a gdzie pani ma resztę badań? No tup tup tup tup piętro niżej na neurologię po całą historię choroby i z powrotem tup tup na górę... 

Na początku zaskoczyła mnie wiadomość, że nie mogę już brać Betaferonu, bałam się, że w ogóle wylecę z programu, ale teraz się cieszę, bo nowy lek jest skuteczniejszy i jest W TABLETKACH!!
A co oprócz zmiany leczenia u mnie słychać?
Byłam w Szwecji, wybieram się do Grecji.

Robię zdjęcia koniom i psom.

W życiu osobistym miało być dobrze, ale wyszło jak zwykle, choć jak stwierdziła moja siostra- widać to, że ty jesteś kobietą a on mężczyzną, to za mało...

Byłam na dwóch weselach z tym mężczyzną, tańczyłam do białego rana, a potem się okazało, że tak dokazywałam z niedokrwistością, z hematokrytem 28% ;) Jak się chce, to można!

Historia pewnej obywatelki

Zainspirowana prozą Agaty Passent postanowiłam opisać historię pewnej obywatelki. Nasza bohaterka została poczęta niedługo przed wybuchem elektrowni jądrowej w Czarnobylu, ale ponieważ informacja ta nie była zbyt upowszechniana, to bohaterka również nie dowiedziała się, że ma być z tego powodu w jakiś sposób niezwykła. Urodziła się w roku, w którym powstał telewizyjny program Teleekspres, a Polska jeszcze była Ludowa. Obalenie Muru Berlińskiego zastało ją pod meblościanką, gdy próbowała nakarmić misia kolacją. Do przedszkola poszła już w III RP, a z tamtego okresu pamięta, jak przez mgłę, krzesełka do karmienia dzieci, które można było przebudować w samochód (albo tak się jej przynajmniej wydawało), trzykołowe rowerki "po kimś", podróże maluchem oraz budowę warszawskiego Ursynowa. Pamięta pierwszą przejażdżkę metrem w niedzielny poranek, po kościele. Błogi okres podstawówki został zakłócony przez reformę edukacyjną i nasza bohaterka została, wraz z całym rocznikiem, pierwszą gimnazjalistką w powojennej Polsce. W tym samym roku miał nadejść kryzys roku 2000, gdy wszystkie komputery miały zwariować, bo w dacie, zamiast dwóch dziewiątek, pojawiały się dwa zera.
O zamachach z 11 września dowiedziała się, oglądając Informacje na Polsacie, w telewizorze postawionym na wspomnianej meblościance. W 2002 roku dostała się do nowego, trzyletniego liceum. Lata licealne upłynęły pod znakiem glanów, plecaka kostki z wypisanym mottem "Amor e morte", oraz mniej lub bardziej poważnych zaangażowań miłosnych. Maturę pisała w roku śmierci Papieża Polaka, która to śmierć miała zjednoczyć nawet kibiców, przynajmniej na chwilę. Po falstarcie, spowodowanym pragnieniem humanistyki, rozpoczęła studia na kierunku medycyna weterynaryjna. Na studiach nie zawracała sobie za bardzo głowy sprawami miłosnymi, ot kilka razy w brzydkim samochodzie i starczy.
Potem w ogóle przestała się interesować mężczyznami, a dokładniej to mężczyźni przestali się interesować nią.
Samolot prezydencki rozbił się w Smoleńsku, o czym również dowiedziała się z telewizora, postawionego na meblościance, gdy w weekend rano oglądała telewizję w piżamie. Potem jej życie zatrzymało się, gdy dowiedziała się o nieszczęsnej diagnozie SM. Jakby mało było trudności w życiu, pojawiła się kolejna, z którą musi się zmagać samotnie.
Ukończyła studia z wyróżnieniem i zbrojna w swój dyplom oraz cv, gdzie było napisane tylko, że się urodziła, ruszyła na podbój rynku pracy. Podbój zaprowadził ją nie do kliniki, gdzie najmądrzejsi lekarze leczą najcięższe choroby, ale do gabineciku na obrzeżach miasta, tak daleko, że psy już dupą szczekały, czego akurat nie dało się wyleczyć. Przez następne 4 lata zmieniała pracę częściej, niż buty, założyła własną działalność gospodarczą, choć nie prowadzi firmy, tylko pracuje w czyjejś firmie. Mieszka dalej z rodzicami, a nie w swoim własnym mieszkanku na Mokotowie, jak pewnie bohaterka Agaty Passent. Może i jest zestresowana, ale w ramach odstresowania się ogląda seriale, nie chodzi na siłownię, ani nie ćwiczy z trenerem personalnym. Nie ma stylistki, nie chodzi na masaż misami tybetańskimi, jeździ 20 letnim samochodem, który pochłania wszystkie pieniądze, jakie uda się naszej bohaterce zaoszczędzić. Aktualnie jedyną dobrą rzeczą w jej życiu są paznokcie hybrydowe, które robi jej siostra, bo od chłopaka na prezent, zamiast pierścionka, dostała zestaw do hybryd. I to, i to coś na palec, w sumie blisko. Od pół roku próbuje donieść papiery do komisji orzekającej o niepełnosprawności, ale okazało się, że zaświadczenie od lekarza jest ważne miesiąc- czy sam ten fakt nie wystarczy, żeby od razu przyznać jej najwyższą grupę inwalidzką i rentę?
Nawet tabletek antydepresyjnych nie chce jej się brać regularnie, a jedyne, w czym osiągnęła mistrzostwo, to marnowanie swojego potencjału. Koniec.

Jesień mnie przygniotła

Jesień mnie przygniotła całym swoim ciężarem, więc nadal nie będzie optymistycznej notki. Nie mogę się dodzwonić do lekarza, nie mogę się dodzwonić, żeby się zapisać na rezonans, nie mam na nic siły. Miałam się zapisać na rehabilitację, ale to też utkwiło w martwym punkcie. Mam wahania nastroju, tzn. obojętny, zły albo bardzo zły. Udało mi się przynajmniej pomalować pokój, nawet ładnie to wyszło, ale teraz oczywiście jest problem z pieniędzmi. Malarz, farba, buty na jesień... Nawet nie mogę się cieszyć z nowych butów, bo się przejmuję, że musiałam wydać na nie pieniądze. Przejmuję się bardzo, że za pół roku skończy mi się preferencyjny ZUS i będę musiała płacić wyższe składki, czyli połowa mojej pensji na to pójdzie. A może pracować więcej- na razie pracuję na 3/4 etatu? Ale nie czuję się na siłach... Chyba muszę poprosić lekarza o jakieś proszki, bo bez sensu tak się męczyć.